Jag måste numera bearbeta förlusten av ett liv. Att förlora 80 % av sin kapacitet kan inte gå obemärkt förbi. Jag är duktig på att uppehålla en fasad av hälsa och liv men under ytan gråter jag över den ynka lilla kraften som finns kvar. Jag lär mig att leva med förlusten men jag kan aldrig acceptera den och innerst inne hoppas jag att en gång få tillbaka den som var jag. Faktum är att det är det hoppet som driver mig framåt, för varje dag snuddar jag vid tanken att jag inte kan stanna kvar och leva detta liv om det ska vara så här begränsat.
Varje dag brottas jag också med det omöjliga projektet att vara sjuk och samtidigt vara en stark och bra förälder. Varje gång jag tvingas säga att vi inte kan för att jag är sjuk så går jag sönder lite grand. Det plågar mig till vansinne att inte räcka till och att mina gränser också blir deras.
Kommer min sjukdom sätta spår i deras utveckling? Kommer dom att se tillbaka på sin barndom som en tid av ständiga begränsningar? Jag tröstar mig med att jag alltid finns där för dom även om jag inte kan svinga mig i några lianer tillsammans med dom.
Ett av mina barn berättar gärna för andra att jag är sjuk. Ibland är det lite pinsamt, ibland befriande, eftersom jag ogärna pratar om det själv. Jag tror att hon berättar det för att sätta ord på problemet och kanske få andra människors reaktioner så att hon lättare kan förstå. Vi kommer säkert prata om det här en dag när hon är vuxen (och jag är frisk) och hon kommer kunna ge mig sin bild av det obegripliga som inte ens jag kan förstå.
För det är fullständigt obegripligt och en omöjlig ekvation att vara 100 % vilja med 20 % kraft...
