Om min sjukdom

Jag fick diagnosen ME/CFS eller Kroniskt trötthetssyndrom våren 2010. Efter att ha sökt för trötthet, sjukdomskänsla och värk i kroppen under flera år och inte fått något svar på vad jag lider av träffade jag till slut en ung kvinnlig läkare som kunde konstatera att det var ME/CFS. Har förmodligen varit sjuk sedan tonåren eftersom jag aldrig riktigt orkat det dom flesta gör. Under dom senaste åren har tröttheten förvärrats och det har tillkommit problem med koncentration och en allmänt dimmig känsla. Att återhämta mig efter mental eller fysisk ansträngning är också mycket svårare nu. Jag har dessutom blivit betydligt sämre efter en omgång körtelfeber och ett par vaccinationer.

ME/CFS står för Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome (vansinnigt krångligt namn). Det är en neurologisk sjukdom som ger svår och långvarig trötthet som man inte kan vila sig fri ifrån. Den påverkar det centrala nervsystemet vilket gör att man kan drabbas av en rad olika symptom som också ändrar sig över tiden. Exempel på symptom förutom tröttheten är en influensaliknande känsla, värk i muskler och leder, halsont, huvudvärk, yrsel, minnes- och koncentrationssvårigheter. Man kan också ha hjärtklappning, andningsproblem och domningar eller stickningar i kroppen.

På listan över symptom finns inte depression men med denna cocktail av plågar som ständigt dyker upp så är det inte så konstigt att humöret påverkas. Jag försöker ändå att njuta av dom dagar eller stunder som jag mår bättre och ser dom som sköna ljusglimtar.

Det som nog är svårast med sjukdomen är att ta det lungt när man mår bättre. Så fort man överanstränger sig så stupar man omkull med flera dagars sjukkänsla och får tillbringa timmar i sängen. Det är svårt när man från början är en ganska ösig och impulsiv person.

Prognosen är ganska mörk. Endast ca 5 % tillfrisknar. Nyligen har det dock kommit nya rön om att det skulle kunna vara ett virus som utlöser sjukdomen. Det väcker så klart hopp om att man skulle kunna botas och slipper leva hela sitt liv så här.