Jag är glad idag!

Jag är glad idag för att jag inte är nere i träsket längre! Jag står vid sidan av och ser ut över vattnet!

Jag är glad idag för jag har träffat en läkare som ska låta mig prova B12-sprutor. Han hade i och för sig inte en aning om vad min sjukdom handlar om men han lyssnade på mina önskemål och lovade att ta kontakt med Gottfrieskliniken i Mölndal som är specialister på fibromyalgi och ME/CFS för att ta reda på hur stor dos B12 som är bäst.

Jag är också glad idag för att jag har en familj som lyssnar på mig och som visar hänsyn. När jag höll på att somna i soffan i eftermiddags så hörde jag hur dom hyschade på varann för att jag inte skulle bli störd. Min sjukdom är också deras och dom försöker lindra effekten av den på sitt eget sätt. När jag sedan inte orkade följa med på en kvällsaktivitet var det ingen som klagade på mig eller krävde att jag skulle följa med. Jag uppskattar verkligen deras omtanke och förståelse!

Jag är glad idag för att jag trots att jag är sjuk ändå har ett bra liv fyllt av färger och kontraster!

Livet

Ung och gammal stod intill varann vid vägkanten. Några dagar skilde dom åt. Det var hela livet.

Det kom ett mail...

Jag fick idag ett mail från mina föräldrar som vidarebefodrade ett mail dom fått från en ungdomsvän. Det var en kvinna som hade lidit av fibromyalgi och var extremt trött (förmodligen ME) för 10 år sedan. Hon hade testat B12-sprutor och tog dom fortfarande var 3:dje månad och mådde betydligt bättre. Hon ville berätta det för att tipsa mig eftersom hon hört att jag var sjuk i kroniskt trötthetssyndrom.

Åter en gnista av hopp! Tänk att få livet tillbaka! Eller okej, jag ställer inte så stora krav, det räcker med halva livet tillbaka för även det hade varit en stor förbättring.
Då kanske jag skulle orka odla min trädgård igen och få den att se ut som sommaren 2007 (bilden) eller kunna bjuda hit glada vänner och sitta uppe sent och prata om livets poesi eller kunna försörja mina barn med mina egna händer.

Skönhet

Ny forskning

Att kronisk trötthet har biologiska orsaker och inte psykiska är något jag aldrig ifrågasatt. Det räcker med ett par timmar i min kropp för att förstå att man inte kan tänka sig till alla dessa vidriga symptom.
Jag läste precis denna artikel på Netdoktor och förundras över att man fortfarande tror att symptomen har psykiska orsaker. Men det är så klart bra att man kan mäta sjukdomen så att man kan få besked på vad man lider av. Att man överhuvudtaget forskar på min sjukdom är ju glädjande information!

 "Biologiska orsaker hos kroniskt trötta

Forskare i Australien har hittat tecken på förändringar i hjärnan hos patienter med kroniskt trötthetssyndrom och menar nu att sjukdomen kan ha biologiska orsaker, skriver Dagens Medicin.
Kroniskt trötthetssyndrom är en kontroversiell diagnos. Både bland patientföreträdare och läkare går åsikterna isär. Vissa menar att orsaken är biologisk, andra psykologisk.
Studien som gjordes av forskarna har gjorts med hjälp av en MR-kamera, där man undersökt hjärnan hos 25 patienter med kroniskt trötthetssyndrom med lika många friska kontrollpersoner.
Resultaten visade att de med kroniskt trötthetssyndrom hade en mindre volym vit substans i mellanhjärnan och en störd reglering i hjärnans blodflöde, jämfört med de i kontrollgruppen.
Enligt forskarna kan fynden förklara många av symtomen vid syndromet."

Pusselbitar och nya tankar

Idag vaknade jag med alla pusselbitarna på rätt plats. Då kan jag se hela bilden av livet omkring mig och förstå att det är vackert. När jag vaknar med bitar som saknas blir bilden så suddig och grå. Och jag letar hela dagen efter det som fattas. Jag vet inte om jag ska vara tacksam för denna dagen eller om jag ska välja att förbanna dom andra dagarna. Jag tror jag väljer det första och önskar med all denna dagens kraft att dom ska bli fler.

Jag har börjat tänka på min situation i lite nya banor. Istället för att förbanna min begränsning har jag börjat leta efter hjälpmedel för att klara av det som är för tungt.

Häromdagen kom jag på att jag kunde tvätta fönster med trädgårdsslangen och biltvättborsten. Det gick snabbt och var betydligt lättare än på det vanliga sättet.

Igår kom jag på att jag kunde skaffa en liten skrinda att dra den tunga vattenkannan till trädgårdens blommor. Jag sörjer att jag inte orkar odla men med en vagn kanske jag kan ha några små odlingsprojekt.

Dagens idé var nog ändå den bästa! När familjen ville cykla en lång runda så följde jag med på moped och kunde delta utan risk att falla omkull i flera dar. Det var riktigt kul att susa fram på slingriga skogsvägar och för ett ögonblick glömde jag bort att jag är sjuk!

B12 - en lösning?

Jag läser att ME-sjuka kan må bättre av att ta B12-injektioner: http://me-cfs.se/b12.htm 

Tydligen kan man ha en brist på B12 i vävnaderna i hela kroppen utan att det syns på ett blodprov. När man testade allt möjligt på mig innan jag fick min diagnos våren 2010 hittade man ingen brist på B12 och därför erbjöds jag inte att prova tillskott av det. När jag nu läser att man kan ha en dold brist känner jag mig lite uppgiven över att kunskapen om min sjukdom är så bristfällig på vårdcentralen. Jag ska genast boka en tid och be att få testa denna behandling.

 

Plötsligt anar jag ett ljus i slutet av tunneln... Tänk om det är så enkelt att bara ta lite sprutor och få livet tillbaka. Jag njuter av tanken och vet att jag kommer att bli djupt besviken om det inte har någon effekt alls.

Tillåten sysselsättning

Det är ju sådana här aktiviteter jag ska syssla med. Inte ved...

Jag gjorde det förbjudna...

Jag hade några alldeles friska och underbara dagar! Jag åkte på en liten minisemester till Småland, jag umgicks med människor och njöt av livet och tog till och med ett dopp i en sjö. Och sen drabbades jag av hybris för när jag mådde som allra bäst dök det upp 16 kubik ved som skulle kapas, klyvas och staplas. Jag glömde för ett litet ögonblick bort det där jag alltid måste komma ihåg, att jag inte är frisk, och jag gjorde det förbjudna... Jag bar, kånkade, staplade, klöv och arbetade så svetten dröp. När jag kände att jag borde sluta och lyssna på kroppen så gjorde jag inte det. Istället bara njöt jag av kraften i armarna och tänkte förblindat att ME är borta för alltid.

Det gick väl ett dygn...sen stöp jag. Jag fortsatte falla och gör det fortfarande. Nu är jag alldeles livrädd för jag kan inte se botten än.

Aldrig någonsin mer vedarbete...aldrig mer...