onsdag 15 juni 2011

Med livet på sparlåga

Strax innan jag somnade igår, när jag egentligen var helt katastrofalt trött och det var mer dimma än hjärna i min hjärna, så poppade det plötsligt upp en idé i mitt huvud: jag borde skriva en liten bok om min sjukdom och lägga i alla vårdcentralers väntrum!

Anledningen är att jag blir så förvånad och sorgsen över den stora okunskapen om ME/CFS i vården. Det är ändå ca 40 000 svenskar som är drabbade och förmodligen är det betydligt fler eftersom det är så svårt att ställa en diagnos. Vid varje utredning av oförklarlig trötthet borde tanken på ME dyka upp i läkarens huvud. När man sedan väl fått en diagnos så borde det vara läkaren som tipsar patienten om B12 och inte tvärtom.
Bokens titel skulle vara: Med livet på sparlåga för det är just på sparlåga man måste ställa in sig för att kunna leva ett så bra liv som möjligt och för att undvika att bli kroniskt sämre.

onsdag 8 juni 2011

Effekten försvann


I tre fina dagar fick jag njuta av effekten av B12. Det kändes som om jag blivit kickstartad med precis rätt bränsle i tanken och alla rostangrepp var lagade. På dag fyra kände jag mig låg och irriterad för att sedan vakna upp dag fem inuti bubblan av total trötthet och mosighet.

Jag insåg direkt att jag inte kan vänta 3 veckor på nästa spruta så jag tog kontakt med en kompis som är sjuksköterska och bad henne ge mig en ny spruta. Nu sitter jag här och hoppas att effekten ska bli lika god denna gång så att min dotter, som står längst ut på bryggan och väntar på mig, ska få en sommar med en frisk och stark mamma.

torsdag 2 juni 2011

Från toppen är det fin utsikt!


I alla avseenden är jag på toppen! Jag tog för 4 dagar sedan en första B12-spruta och effekten kändes redan nästa dag när jag vaknade! Hjärndimman var borta, stelheten och tröttheten likaså. Det kändes som om det låg en ny människa i min säng som verkade helt normal.
 Jag steg upp och satte genast igång att göra saker och planera. Normalt måste jag spara på kraften när den finns där men det gjorde jag inte nu. Normalt brukar jag också rasa omkull när jag inte sparar på kraften men det gjorde jag inte nu. Jag bara gjorde en massa saker utan minsta motstånd. Och förundrades!

Behöver jag säga att jag kommer att fortsätta att ge min kropp B12. Nu är bara frågan hur ofta och hur mycket. Får låta hälsoläget avgöra och hoppas att doktorn låter mig ta sprutorna så ofta som det behövs.

Tornet på bilden står i en vikingaby utanför Höllviken i Skåne och det är jag och min dotter som glatt vinkar till er!