Bilden av ME...

Det behövs egentligen inte ett helt tivoli för att få mig att rasa men just den här dan var det ett tivoli som fick mig att rasa. Som tur är behövs det bara tio minuter i pausläge för att hjärnan ska starta om. Dom stora rasen kommer oftast dagen efter och då är jag oftast i min säng och inte vid ett cafébord.

Med livet på sparlåga

Strax innan jag somnade igår, när jag egentligen var helt katastrofalt trött och det var mer dimma än hjärna i min hjärna, så poppade det plötsligt upp en idé i mitt huvud: jag borde skriva en liten bok om min sjukdom och lägga i alla vårdcentralers väntrum!

Anledningen är att jag blir så förvånad och sorgsen över den stora okunskapen om ME/CFS i vården. Det är ändå ca 40 000 svenskar som är drabbade och förmodligen är det betydligt fler eftersom det är så svårt att ställa en diagnos. Vid varje utredning av oförklarlig trötthet borde tanken på ME dyka upp i läkarens huvud. När man sedan väl fått en diagnos så borde det vara läkaren som tipsar patienten om B12 och inte tvärtom.
Bokens titel skulle vara: Med livet på sparlåga för det är just på sparlåga man måste ställa in sig för att kunna leva ett så bra liv som möjligt och för att undvika att bli kroniskt sämre.

Effekten försvann

I tre fina dagar fick jag njuta av effekten av B12. Det kändes som om jag blivit kickstartad med precis rätt bränsle i tanken och alla rostangrepp var lagade. På dag fyra kände jag mig låg och irriterad för att sedan vakna upp dag fem inuti bubblan av total trötthet och mosighet.

Jag insåg direkt att jag inte kan vänta 3 veckor på nästa spruta så jag tog kontakt med en kompis som är sjuksköterska och bad henne ge mig en ny spruta. Nu sitter jag här och hoppas att effekten ska bli lika god denna gång så att min dotter, som står längst ut på bryggan och väntar på mig, ska få en sommar med en frisk och stark mamma.

Från toppen är det fin utsikt!

I alla avseenden är jag på toppen! Jag tog för 4 dagar sedan en första B12-spruta och effekten kändes redan nästa dag när jag vaknade! Hjärndimman var borta, stelheten och tröttheten likaså. Det kändes som om det låg en ny människa i min säng som verkade helt normal.
 Jag steg upp och satte genast igång att göra saker och planera. Normalt måste jag spara på kraften när den finns där men det gjorde jag inte nu. Normalt brukar jag också rasa omkull när jag inte sparar på kraften men det gjorde jag inte nu. Jag bara gjorde en massa saker utan minsta motstånd. Och förundrades!

Behöver jag säga att jag kommer att fortsätta att ge min kropp B12. Nu är bara frågan hur ofta och hur mycket. Får låta hälsoläget avgöra och hoppas att doktorn låter mig ta sprutorna så ofta som det behövs.

Tornet på bilden står i en vikingaby utanför Höllviken i Skåne och det är jag och min dotter som glatt vinkar till er!

Jag är glad idag!

Jag är glad idag för att jag inte är nere i träsket längre! Jag står vid sidan av och ser ut över vattnet!

Jag är glad idag för jag har träffat en läkare som ska låta mig prova B12-sprutor. Han hade i och för sig inte en aning om vad min sjukdom handlar om men han lyssnade på mina önskemål och lovade att ta kontakt med Gottfrieskliniken i Mölndal som är specialister på fibromyalgi och ME/CFS för att ta reda på hur stor dos B12 som är bäst.

Jag är också glad idag för att jag har en familj som lyssnar på mig och som visar hänsyn. När jag höll på att somna i soffan i eftermiddags så hörde jag hur dom hyschade på varann för att jag inte skulle bli störd. Min sjukdom är också deras och dom försöker lindra effekten av den på sitt eget sätt. När jag sedan inte orkade följa med på en kvällsaktivitet var det ingen som klagade på mig eller krävde att jag skulle följa med. Jag uppskattar verkligen deras omtanke och förståelse!

Jag är glad idag för att jag trots att jag är sjuk ändå har ett bra liv fyllt av färger och kontraster!

Livet

Ung och gammal stod intill varann vid vägkanten. Några dagar skilde dom åt. Det var hela livet.

Det kom ett mail...

Jag fick idag ett mail från mina föräldrar som vidarebefodrade ett mail dom fått från en ungdomsvän. Det var en kvinna som hade lidit av fibromyalgi och var extremt trött (förmodligen ME) för 10 år sedan. Hon hade testat B12-sprutor och tog dom fortfarande var 3:dje månad och mådde betydligt bättre. Hon ville berätta det för att tipsa mig eftersom hon hört att jag var sjuk i kroniskt trötthetssyndrom.

Åter en gnista av hopp! Tänk att få livet tillbaka! Eller okej, jag ställer inte så stora krav, det räcker med halva livet tillbaka för även det hade varit en stor förbättring.
Då kanske jag skulle orka odla min trädgård igen och få den att se ut som sommaren 2007 (bilden) eller kunna bjuda hit glada vänner och sitta uppe sent och prata om livets poesi eller kunna försörja mina barn med mina egna händer.