Utbrända

Tomtebloss som brunnit ut är inte alls lika vackra... Dom har gått in i en ny fas och minns inte längre hur det kändes att glittra och spraka.

Det finns fördelar

Motvilligt måste jag erkänna att det finns fördelar med ME. Så här på nyårsaftons kväll när jag sitter här spik nykter så inser jag att det är rätt skönt att inte springa runt i tunnstrumpor ute i kylan nånstans med ett glas skumpa i handen och halva glaset utspillt över kläderna och prata en massa berusad goja med folk man knappt känner och sedan fira tolvslaget utan att ha riktig koll på exakt när klockan är tolv. För att sedan inte tala om nästa dag...
Nä, det är rätt skönt att kroppen inte tål alkohol längre när man tänker efter. Nu sitter jag istället iklädd hemstickade sockor vid brasan, äter marängswiss och pratar om livet med mina barn, vet exakt när klockan slår tolv och välkomnar med klart huvud 2011. Och imorgon...är jag kanske trött men inte bakis!

Probiotika

Okej, nu kör vi probiotika ett tag! Det sägs ju stärka immunförsvaret om det finns gott om goda bakterier i tarmarna. Och immunförsvaret är helt klart nedsatt med ME. Så jag skickade efter en burk Probi Frisk, som i undersökningar har visat sig förkorta förkylningstiden hos de som testades.
På burken står det att varje tablett innehåller en miljard probiotiska bakterier. Känns lite otäckt att stoppa i sig en så ofantligt stor mängd bakterier, men det ska vara snälla och glada bakterier, så det går nog bra.
Läste i något diskussionsforum om ME-drabbade som blivit bättre med hjälp av en kombination av probiotika och antioxidanter.

Jag famlar efter varje halmstrå just nu... Det känns så grymt och orättvist att vara så vingklippt bland starka friska människor. Jag kan acceptera att jag kanske aldrig kommer att kunna jobba igen, men att jag inte kan ta hand om mina barn eller ens lämna huset eller överhuvudtaget inte kan ta in information är omöjligt att vänja sig vid. Och jag känner mig livrädd för att läget ska förvärras...
Har idag också slutat med kaffe. Kroppen är så känslig för gifter och varje morgon efter frukost och dagens enda kopp kaffe mår jag sämre. Alkohol och kaffe är lätt att avstå. Det är värre att avstå livet...

Har iallafall mått lite bättre dom senaste tre dagarna (om man bortser från svimningsattack i affären igår vilket ledde till ny tur till affären idag och nytt försök att nyårshandla). Njuter av att kunna röra mig utan känslan att ha krossat glas i höftleder och knän. Jag kanske är "den lilla sjöjungfrun" som fick betala ett högt pris för att få ben och kunna röra sig på land och få träffa sin prins. Hon skulle plågas varje steg som om hon gick på glas. Hon valde trots det att bli människa. Det vete sjutton om jag hade gjort... Jag hade nog skitit i prinsen och hellre simmat smärtfri i ett varmt hav.

Kollaps

Tidigt denna morgon stod det klart att skadorna efter en nattlig jordbävning var omfattande. Som tur var rörde det sig endast om materiella skador. Haverikommisionen har nu fullt upp att analysera om det fanns svagheter i byggkonstruktionen och om byggmästaren kan göras ansvarig för katastrofens onödigt stora omfattning.

Två unga volontärer anmälde sig genast att hjälpa till vid saneringsarbetet. Och liksom i naturen syntes efter några minuter inte ett spår efter det fallna.

Min bastuvagn

1997 hittade jag en gammal rastvagn på en jordgubbsplantage i norra Skåne. Den var inte alls fin utan redo att bli kaffeved, men jag som nyligen blivit med torp på landet såg bara möjligheter i den flagnade, halvmurkna vagnen. Jag köpte den och fick hem den med hjälp av två starka killar och lite envishet.

Den sommaren vigdes åt vagnsprojektet och sakta men säkert förvandlade vi den uttjänta vagnen till en helt ny funktion: en bastuvagn!

 Vi flyttade dörren, satte in två fönster, klädde insidan med träpanel, byggde två lavar, satte in en Laxen-kamin och målade utsidan med Enetorpets linoljefärg. Det enda som är kvar sedan jordgubbsplockarnas tid är det gamla trägolvet.

Vi trodde i vår enfald att det enbart skulle svettas i denna vagn. Men här har också studerats, festats, lekts och filosoferats. Fast mest har det svettats!



Familjemiddagsräddaren

Bakfull make önskar thaimat, barnen skriker efter pizza, kylskåpet ekar tomt, hälsomamman vill ha ett finger med i grytan. Vad hamnar då på middagsbordet? Jo, några ägg och lite mjölk hittar man även i ett ödsligt kylskåp och mjöl är vi inga storkonsumenter av så det finns alltid. Voilá! Ugnspannkaka! Inte världens nyttigaste med vitt mjöl, dåligt med ost och tomat för att gå som pizza och thaimat kan man inte ens säga i samma mening. Men mätta blev vi...och ingen klagade!

Här är receptet:

4 ägg

6 dl mjölk

3 1/2 dl mjöl

salt

25 min. i 225 gr ugn

Jag gjorde 1 1/2 sats till 4 personer. Lingonen var slut så det blev jordgubbssylt istället. Riven vitkål till är ett måste!

Ynkligt lite

Så mycket kraft har jag idag jämfört med mitt vanliga friska jag. Dom tio procenten ska räcka till två barn som behöver äta, aktiveras, fostras och you-name-it. Sen är det ju en himla massa annat som också måste ske som kanske inte är så jobbigt men när kraften är slut så är den verkligen slut och då är det som att vandra uppför en vägg att ens svara i telefonen. Det går inte ihop. Det är helt enkelt omöjligt att vara så kraftlös och ändå göra så mycket. Så jag faller och faller och funderar på om det är någon mening att ens ha dom där 10 procenten...

Djupfryst värld

Så här sagolikt vackert är det vid torpet idag!

Termometern visade -24 grader på morgonen när jag kom upp. Inomhus var det inte heller varmt för huset är dragigt och brasan hade slocknat. Hade en märkligt skön känsla av att vara instängd i huset på grund av kylan. Att vara ute i så sträng kyla kändes nästan farligt så vi kurade i soffan med filtar och njöt av att inte kunna gå ut. Min kropp hindrar mig så ofta från att röra på mig men denna gång var det kylan. När temperaturen sjunkit till något behagligare -17 grader kunde jag gå ut och fånga denna bild.

Eye-Q

Sprang någonstans på informationen att ME skulle kunna lindras med Eye-Q som innehåller fiskolja och nattljusolja (stor dos Omega 3 och en mindre dos Omega 6 + E vitamin). Efter en lång period med försämring griper man gärna efter minsta halmstrå. Körde så fort jag kände mig lite bättre till hälsokostaffären och inhandlade en burk för dyra slantar. Känner som alltid ett spirande hopp när man hittar något som skulle kunna göra mig lite bättre.

Hittade ett forum på me-cfs.se som visade att flera som testat Eye-Q mått bättre. Framför allt kände dom sig mera klara i huvudet. Men där fanns också dom som inte sett någon förbättring och vissa avrådde till och med eftersom man kan må mycket sämre när man slutar ta dom. Är du intresserad av diskussionen så finns den här: http://mef-forum.me-cfs.se/index.php?action=printpage;topic=74.0

Jag tänker testa trots olyckskorpar! Återkommer med information om eller när jag känner någon förändring.

Två stelfrusna hartassar

Jag tyckte att jag kände mig stel och orörlig idag men det finns alltid dom som har det värre. På min förmiddagspromenad sprang jag på denna stackars sate till hare. Han hade det värre. Funderade på om han försökt gräva sig ner i snön och dött kölddöden eller om han tränat snödykning och slagit huvet i en sten under snön. Död var han hur som helst, och stel.



Ljusterapi

Varje dag fångar jag inte bara dagen utan också ljuset!
Det är lätt att vända på dygnet när man är sjuk. Framför allt när tröttheten tvingar en att vila ungefär varannan timma råkar man ofta somna till och sen är det svårt att sova på natten. Det blir gärna en ond cirkel.
För att motverka sömnproblemen försöker jag komma ut i ljuset flera gånger på dagen. Läste nånstans att det är viktigt att få ljus tidigt på dagen för att få en bättre balans mellan sömn och vakenhet. Så jag tar en bok, en sittdyna och placerar mig i snön varje morgon och har ljusterapi. Känns rätt bra att sitta där och veta att man gör en liten insats i rätt riktning. Med all den vita snön borde det bli dubbel effekt!

Månförmörkelse

I arla morgonstund kunde vi skåda denna måne som inte alls var halv utan full och som förmörkades av jordskugga! Fick ingen bra bild i gryningsljuset tyvärr men omständigheterna var usla. Följde förmörkelsen under hela färden till och från skolan. Det är häftigt när man verkligen inser att man befinner sig på ett klot (ett litet sådant) och är omgiven av andra klot. Det ställer ens små våndor i ett annat perspektiv...

Sugrörsfenomen

När det är som allra värst är det som att orientera sig i världen kikandes genom ett sugrör. Hjärnan kämpar febrilt för att koncentrera sig på det som är viktigast och allt annat måste man strunta i. Om två saker försöker få plats framför sugröret blir det i princip omöjligt att ta in något av dom. Glömskan som kopplas till ME är just kopplat till detta fenomen. Det är inte svårt att hitta lagrad information i hjärnan, det är ibland omöjligt att lagra ny information.

Min stund!

Detta är min stund på dagen! Bara jag och tekoppen med vitt te. Det är min vita stund av själslig frid när två pladdrande, bråkande, kramande, sjungande, busiga och underbara barn stängt av för dagen och låter mig tänka mina tankar i fred. Jag tror jag hämtar lika mycket kraft i sällskap med den där tekoppen som en hel natts sömn ger.

Om det varit cancer...

Jag funderar ibland på hur det hade varit om jag fått cancer istället för ME. Hur annorlunda omgivningens reaktioner hade varit. Inte för att jag är ute efter sympatier och tröst men det hade kanske funnits en större förståelse för att jag måste säga nej ibland eller att jag drar mig undan i perioder från allt och alla.

Jag tror inte heller jag hade skämts för min sjukdom så som jag gjort med ME om människor haft mera kunskap om den. Jag har skämts som en hund över att jag behövt vila så mycket. Att vila flera gånger om dan är ju ganska passivt och inget man kan skriva på sin meritlista precis.

Fortfarande är det bara ett fåtal som vet att jag är sjuk för det känns svårt att prata om en sjukdom som har ett konstigt, obegripligt namn, som har en hel hög konstiga symptom och som dessutom skulle kunna vara nått man bara hittar på eftersom det inte går att bevisa att man har den. Jag har haft besök av människor och släpat mig fram mellan soffan och spisen och inte sagt ett ord om hur svårt sjuk jag egentligen är. Sedan en tid tillbaka har jag dock börjat berätta och det känns bättre och mera ärligt även om ingen någonsin helt kan förstå. Det kan jag ju inte ens själv.

Det är ganska märkligt att en sjukdom som drabbar 1 på 250 människor kan vara så okänd. Det betyder att i varje bekantskapskrets släpar sig en eller ett par personer runt precis som jag. Lagkamrater till mig som aldrig nånsin skulle komma på tanken att ställa upp sig för match.

Svårare än svårt

"ME är mer invalidiserande än de flesta andra medicinska problem i världen, inklusive patienter som genomgår kemoterapi och HIV-patienter" läser jag på sidan http://me-cfs.se/
Inte särskilt upplyftande att läsa men samtidigt ett bekräftande av hur tufft det känns emellanåt. Sedan saknar ju ME orostankarna som en cancer- eller HIVdiagnos måste ge och det är väl i sig mycket värre att frukta för sitt liv.
Jag kan ibland oroa mig för just cancer eftersom jag redan är så svag men då kanske man kan se det som en tröst att svårare än ME kan det inte bli när det gäller hur trött man kan känna sig...

Citytunnel?

Barnen har grävt en egen Citytunnel idag! Fast det är nog snarare en Countrytunnel eftersom vi bor på landet. Undrar om det går snabbare att ta sig till affären nu?

Barn kan vara så underbart ihärdiga! Om man ber dom ta ut sin tallrik och sätta in i diskmaskinen då är det såååå jobbigt men om dom själva kommer på att dom ska gräva sig igenom 2 meter välpackad snö... Ja, då kan dom hålla på i timmar!

Detta är ingen tvättmaskin!

Nä, det är ett väldigt svagt monster som bara orkar tvätta 2 par kalsonger åt gången och som vrålar högt och otrevligt hela tiden. Om man låter kalsongerna få sällskap av en tröja eller par barnbyxor så vägrar den tjurigt att centrifugera och gör istället några konstiga kast så det låter som om den håller på att bryta sig ut ur huset. Den är lite för ung (3-4 år) för att uppföra sig som en sliten maskin men sliten är den!

Den heter "Candy" och den kommer snart att bytas ut mot ett mera tillförlitligt märke.

(Kände plötsligt en viss samhörighet med tvättmaskinen... Den kan ju inte hjälpa att den inte orkar, precis som jag. Hoppas att inte jag också blir utbytt mot en med bättre kvalitet!)

Jag kan nog inte riktigt förstå...

Jag har ett trötthetsfilter när jag ser på andra människor. Jag har levt med den här tröttheten större delen av mitt liv så för mig är det ett slags normalläge. När jag tänker på andra människor och vad dom gör så reagerar jag ofta med: "Oj, vad trött han eller hon måste känna sig nu med så mycke grejer på gång!"
Jag kan inte riktigt förstå den friska känslan. Lika lite som alla runt omkring mig kan förstå min känsla att varje steg har ett motstånd, som i och för sig väger olika från dag till dag, men nästan alltid finns där.
I många år trodde jag också att svår trötthet var en del av mänsklig existens. Jag hade ingen aning om ME eller att det bodde något sådant i min kropp.

När jag förstår att andra faktiskt inte är trötta, inte så som jag, då känner jag mig väldigt olik alla andra och lite isolerad i min bubbla. Jag kan omöjligt tävla på samma arena som någon av alla jag känner. Jag kan knappt sitta i deras publik. Och mina lagkamrater? Var finns dom?

Sorglig sanning

Kunde jag bara få in den här enkla informationen i min hjärna skulle jag förmodligen slippa ligga utslagen i soffan var och varannan dag. Gymmet är inte min plats! Ok?!

ME orsakat av retrovirus

Att läsa om upptäckten att ett virus, nämligen gammaretroviruset kallat XMRV (xenotropt murint retrovirus), förmodligen är inblandat i insjuknandet i ME skapar både hopp och funderingar. DN skrev i höstas om upptäckten:
http://www.dn.se/insidan/insidannotiser/virus-upptackt-hos-me-sjuka-1.973887

I Aftonbladet är det mycket mera hoppfulla tongångar vilket säkert väcker en hel del falska förhoppningar:
http://www.aftonbladet.se/kropphalsa/somnklubb/article8215549.ab

Möjligheten att man överhuvudtaget ska kunna identifiera sjukdomen är ju positiv så att den sjuke slipper kämpa i flera år för att få omvärlden att förstå att något är fel i ens kropp. Att man inte är lat, ovillig, krånglig eller ointresserad utan helt enkelt huvet-in-i-väggen-trött för att ett virus slagit ut förmågan att återhämta sig.

Ett litet flämtande hopp känner man också inför möjligheten att virusupptäckten ska leda till att sjukdomen på sikt kan botas eller effektivt hållas under kontroll med medicin.

Men att det är ett virus som spökar innebär ju också att man en gång blivit smittad och då borde ju risken finnas att man kan smitta någon annan. I flera länder har man förbjudit ME-patienter att lämna blod vilket ju är en tydlig signal om att man är rädd för att viruset ska spridas. Men med tanke på hur många som är sjuka utan att veta om det så borde det ju redan finnas en hel del "ME-blod" i omlopp.

Hur som helst...att det forskas och att man hittat något känns mycket bra här inne i min lilla återvändsgränd!

Jag är ett hälsofreak

Mat ska inte bara vara god...den ska va nyttig också! Jag är ett hälsofreak när det gäller mat, på gränsen till fascist! Min dotter sa en gång att hon hellre hade velat vara född i en familj som inte var lika nyttig som denna... Och ja jag vet! Jag kan gå lite långt ibland i min iver att äta bra mat. I min värld är bra mat långsamma kolhydrater, proteiner till varje mål, frukt och grönt och fett från oliver eller raps.

Ska jag lägga möda och kraft på att laga mat och sedan äta den, så ska det väl för tusan också finnas lite vitaminer och antioxidanter i maten som kan hjälpa mitt (och familjens) immunförsvar på bästa sätt. Det enda jag själv kan göra för att må så bra som möjligt är ju att ge kroppen ett bra bränsle.

Bilen är man ju noga med att den tankas rätt och man pysslar med den och häller i olja när det behövs. Själv sätter man sig bakom ratten på sin välmående bil och kör till McDonalds för att tanka sig själv med rent skräp som gör att man snart hackar och svajar och bara orkar halva dan.

Livet inställt...

På Riksföreningen för ME-patienters hemsida finns en artikel med en intervju av en ME-drabbad kvinna som heter Mia Stridhfors. För dig som är intresserad hittar du den här:
http://www.rme.nu/sites/rme.nu/files/me_cfs.pdf
Hon beskriver ganska bra hur det är att gå från ett fullt friskt och aktivt liv till en betydligt mer begränsad verklighet. Hon säger att "livet är inställt på obestämd tid" och den känslan kan jag verkligen identifiera mig med. Alla saker som man en gång planerad att göra som arbete, resor, utbildning och umgänge har man fått sätta på paus.

Vinterläge

Det är vinter så långt ögat når. Himlen och marken är lika vita. Utan jordens dragningskraft hade man lätt kunnat förlora orienteringen idag. Vad är upp? Vad är ned?

Skön medelhavstemperatur...

Med en sån här ryggvärmare kan man inte klaga!

Paus!

Har haft en dag med paus i tröttheten. I den pausen kunde jag handla, sitta i timmar och redigera en bild, ta med ett extrabarn hem från skolan och sedan ha stort tålamod med min stora när hon inte ville samma sak som jag.
Det är ljuvligt att vara fri från dom tunga bojorna som jag släpar runt på dom flesta dagar. Ljuvligt!

Samtidigt drogs jag ner av ett samtal med en bekant som planerar att flytta med familjen till Australien. Jag avundas inte deras planer men jag avundas deras möjlighet att tänka sådana tankar. Jag vet inte ens om jag kommer ha krafter till att ta en dusch imorgon. Att planera en emigration är för mig lika omöjligt som om jag skulle bygga min egen rymdraket och ta mig till Jupiter. Så det gjorde lite ont i den friska ursprungliga delen av mig som mycket väl hade kunnat få idén att flytta långt bort för ett tag.

Men trots det...jag har haft en bra dag idag och det är dom ljusglimtarna jag alltid längtar efter!

Glatt med hemska lastbilar

Idag var det glatt på stora vägen som går till stora mataffären där jag handlar. Och då menar jag inte glatt = roligt utan glatt = snorhalt. Det var helt enkelt sorgligt glatt för man blev rent less på att köra när bilen gled åt alla håll och lastbilarna i långa karavaner körde som om det var juli månad.
Min älskling körde i sin bil 10 minuter bakom mig på samma hala väg. Det gjorde att jag fick hemska bilder i huvudet hur stora lastbilar som kör som galningar skulle kunna kana över på fel sida. Men allt gick bra som det alltid gör och efter lugnande sms kunde jag handla i en glatt pyntad mataffär!

Malmö

Så här vackert kan Malmö visa upp sig när man tar sig dit med tåget. Bilden är tagen med en iPhone och appen proHDR som skapar en bild av två. Blir snygga lite overkliga bilder.

-12 grader ute

Skåne vänder sig längre och längre från solen ytterligare några dagar till. Och det känns ju uppenbart med kylan som håller oss i ett järngrepp. Det är bannemej raggsockar och varm choklad som håller oss vid liv! Och möjligen vedspisen som knastrar hemtrevligt och som jag tyvärr glömmer mata när jag uppslukats av bloggen som behöver matas med länkar och info!

Ernest Hemingway?

I jakten på ett namn till min blogg fastnade jag för Hemingways boktitel Och solen har sin gång. Inte för att denna blogg någonsin kommer att handla om Hemingway utan för att orden talade till mig på ett speciellt sätt. Dom beskrev verkligen den känsla jag har inför sjukdomens begränsningar. Oavsett vad som händer i den lilla människans liv så rullar tillvaron på runt omkring, "solen har sin gång" och det bästa man kan göra är att försöka hänga på efter bästa förmåga! Vilket jag också gör!
Jag kände också att solen hade en given plats här på den blå himlen över sommarängen!

Nu är det dax!

Äntligen är det dax för mig att starta en egen blogg och inte bara läsa andras! Jag sparkar igång med en frisk vinterbild och hoppas att den ska bli en pigg avspark till en aktiv blogg!
Mina planer för skrivandet här är än så länge rätt vaga men jag tänker mig att det blir en ventilationsplats för tankar runt min sjukdom, vardagen med barn, mat, läsning och så småningom odling (när rimfrosten dragit sig undan).