Jag funderar ibland på hur det hade varit om jag fått cancer istället för ME. Hur annorlunda omgivningens reaktioner hade varit. Inte för att jag är ute efter sympatier och tröst men det hade kanske funnits en större förståelse för att jag måste säga nej ibland eller att jag drar mig undan i perioder från allt och alla.
Jag tror inte heller jag hade skämts för min sjukdom så som jag gjort med ME om människor haft mera kunskap om den. Jag har skämts som en hund över att jag behövt vila så mycket. Att vila flera gånger om dan är ju ganska passivt och inget man kan skriva på sin meritlista precis.
Fortfarande är det bara ett fåtal som vet att jag är sjuk för det känns svårt att prata om en sjukdom som har ett konstigt, obegripligt namn, som har en hel hög konstiga symptom och som dessutom skulle kunna vara nått man bara hittar på eftersom det inte går att bevisa att man har den. Jag har haft besök av människor och släpat mig fram mellan soffan och spisen och inte sagt ett ord om hur svårt sjuk jag egentligen är. Sedan en tid tillbaka har jag dock börjat berätta och det känns bättre och mera ärligt även om ingen någonsin helt kan förstå. Det kan jag ju inte ens själv.
Det är ganska märkligt att en sjukdom som drabbar 1 på 250 människor kan vara så okänd. Det betyder att i varje bekantskapskrets släpar sig en eller ett par personer runt precis som jag. Lagkamrater till mig som aldrig nånsin skulle komma på tanken att ställa upp sig för match.
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar